Hay heridas que definen una vida, pero en el caso de Daniel, las heridas son su vida misma. Daniel Escribano nació con Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida poéticamente como «Piel de Mariposa». Sin embargo, de poético tiene poco: su dermis carece de la proteína que actúa como «pegamento» entre las capas de la piel. El resultado es una fragilidad extrema donde un abrazo, el roce de una costura o un tropezón se traducen en ampollas y desgarros comparables a quemaduras de tercer grado.
El «Fichaje» más especial de la marea verde
Para Daniel, el fútbol no es solo un deporte; es el anestésico más potente que conoce. «El fútbol es lo que me hace olvidar el dolor», afirma en una entrevista con El Digital de Cuenca con una timidez que desaparece cuando pisa el césped del San Marcos. Aunque la enfermedad ha limitado su movilidad física —este año, al pasar a categoría infantil, el tamaño del campo y la intensidad del contacto le impiden jugar como extremo como hacía antes—, no ha podido apartarlo del balón.
Hoy, Daniel es parte activa del cuerpo técnico de las categorías inferiores. Es la mano derecha de los entrenadores, viaja en el autobús con sus compañeros y vive los partidos desde el banquillo con la misma intensidad que si estuviera en el área pequeña. «Los nenes lo apoyan, lo cuidan y tienen cuidado con él», explica José, su padre. En un mundo donde el acoso escolar suele cebarse con el diferente, Daniel ha encontrado en Quintanar del Rey un búnker de cariño y respeto.
A pesar de las barreras físicas que impone la enfermedad, el entorno social de Daniel es su mayor refugio. Su padre, José, destaca con orgullo que la verdadera fortaleza de su hijo reside en su capacidad para conectar con los demás: «Él lo lleva bien porque tiene muchos amigos y todo el mundo lo quiere; es un nene que se hace de querer».
Esa red de afecto es la que le permite jugar y disfrutar de su tiempo libre con una sonrisa, demostrando que, aunque su piel sea delicada, su carisma y su alegría son el imán que mantiene unido a su grupo de amigos en Quintanar
Biyuvet: el fármaco que marca el futuro de Daniel
El núcleo de la conversación con la familia de Daniel tiene un nombre propio: Vyjuvek. Se trata de una crema de terapia génica que ha revolucionado el tratamiento de esta enfermedad. No es un simple paliativo; es un regenerador que introduce el colágeno que el cuerpo de Daniel no produce.
«Daniel tiene heridas en los muslos que llevan 13 años abiertas. Trece años», recalca su padre con una mezcla de impotencia y esperanza. «Esa crema cierra las heridas y evita que vuelvan a salir. Le daría una calidad de vida de casi el 100%». El efecto sería casi milagroso: «Tú le echas la crema y la crema le regenera la piel y no le vuelve a salir la herida», reconoce su padre.
Sin embargo, el acceso a este tratamiento no está extendido en toda Españal. Mientras comunidades como Andalucía y Canarias ya han aprobado su financiación, en Castilla-La Mancha hay familias que anhelan que sea una realidad en el sistema sanitario público.
Leo, un niño sevillano de 12 años con «piel de mariposa» (epidermólisis bullosa), logró recientemente que la Junta de Andalucía financie su tratamiento pionero, Vyjuvek. Tras denunciar su caso en el Parlamento Europeo, Andalucía asumirá el coste del medicamento para él y otros 44 pacientes, aliviando el dolor crónico de esta enfermedad rara.
El coste del tratamiento es inalcanzable para cualquier bolsillo particular: aproximadamente 100.000 euros mensuales. Por ello, la movilización de este domingo 26 de abril busca no solo recaudar fondos, sino presionar para que la sanidad pública regional garantice este derecho a los cinco niños que padecen la enfermedad en la comunidad.
Tres horas de curas: El sacrificio invisible
Cuando se le pregunta a Dani cómo explicaría la enfermedad a alguien que no conoce la Piel de Mariposa, su respuesta es tan breve como contundente: «Es muy dolorosa y conlleva muchas horas de cura».
La rutina de Daniel es normal como la de cualquier joven de su edad, pero con ciertas particularidades. Una cura de sus heridas requiere una dedicación de entre dos y tres horas por parte de sus padres. Es un proceso minucioso, casi ritual: hay que retirar las vendas especiales con extremo cuidado, aplicar apósitos específicos y proteger cada centímetro de su cuerpo. A esto se suma el uso de un botón gástrico para asegurar su nutrición, ya que la enfermedad también afecta a las mucosas internas, dificultando el simple hecho de tragar comida sólida.
Su enfermedad es hereditaria y se manifestó desde su nacimiento. «Cuando nació, fueron a hacerle la huella dactilar y le arrancaron la piel del dedo», recuerda José
La gestión de la enfermedad en casa se ha basado siempre en la transparencia y la normalidad. José explica que no hubo un momento traumático de sentarse a explicar la noticia, sino que Daniel ha crecido comprendiendo su realidad poco a poco. Sus visitas semestrales al Hospital La Paz en Madrid, centro de referencia para la Piel de Mariposa, le han permitido verse reflejado en otros niños y entender su condición como parte de su identidad.
Con esa misma naturalidad convive con el botón gástrico, necesario para asegurar su alimentación cuando la fragilidad de las mucosas dificulta la ingesta convencional. Para la familia, la clave ha sido la pedagogía diaria: enseñarle que, aunque su piel requiera cuidados extremos frente a cualquier roce, su vida debe ser tan plena como la de cualquier otro chico de su edad.
A pesar de todo, Daniel no se siente distinto. Se describe como un chico alegre y «vividor». Un “luchador nato” como lo define su padre. Su reciente encuentro con el exjugador del Real Madrid y actual componente de la plantilla del Albacete Balompié, Jesús Vallejo, quien acudió a Quintanar a recoger el premio ‘Ángel Lancho’, fue un espaldarazo moral. «Vallejo fue de diez, muy agradable. Él también quiere ayudar a que se visibilice lo de la crema», cuenta Daniel con agradecimiento, recordando que tuvo el honor de entregarle el galardón al defensa madridista.
Un encuentro doblemente reconfortante teniendo en cuenta que el joven es además seguidor del club madrileño.
De hecho, el jugador tuvo el detalle de invitarle a disfrutar del encuentro que disputará el ‘Alba’ contra el Eibar correspondiente a la jornada 36 de la segunda división del fútbol español en el estadio Carlos Belmonte este viernes 24 de abril.
Una cita con la solidaridad: Este domingo en el San Marcos
El CD Quintanar del Rey ha demostrado que un club es tan grande como su capacidad de cuidar a los suyos. El partido de este domingo 26 a las 12:00h contra el Alcalá de Henares no será uno más. Todo lo recaudado en taquilla irá destinado a la investigación de la Piel de Mariposa a través de la asociación Debra Piel de Mariposa.
Para aquellos que no puedan desplazarse al estadio pero quieran sumarse a la lucha de este joven de 13 años, se ha habilitado una Fila Cero. Es la oportunidad de Quintanar, de la provincia de Cuenca y de toda la región de demostrar que, aunque la piel de Daniel sea de mariposa, su pueblo tiene un corazón de hierro.
«Queremos la crema para tener una mejor calidad de vida», concluye el joven. Este domingo, el San Marcos marcará el gol más importante de la temporada: el de la visibilidad y la esperanza.
