El título ‘Queens’ no solo vale para una serie documental de moda en una conocida plataforma televisiva, sino que ‘Reinas’ hay muchas fuera del mundo animal. Aunque pasan más desapercibidas. Entramos en territorio sagrado, el del CEE Infanta Elena que muestra la cara más especial de la educación, la que sacude de tonterías y hace poner de golpe los pies en la tierra.
Yamilet, Constanza, Encarni, Ana Belén y Joram, y Gema son cinco casos que reflejan una realidad social y el mejor apoyo mutuo cuando arrecia el temporal: «Somos una piña y nos echamos una mano entre todas porque sabemos lo que es una discapacidad».
«Cada niño tiene unas circunstancias diferentes porque son niños diversos, con distintas necesidades», empezó Yamilet. Su pequeño Christian es un niño con un autismo nivel 3 y varias multipatologías, no solamente a nivel cognitivo, social y de lenguaje, sino también de salud. «Mucha estructura, mucha rutina, mucho médico, mucha terapia, y poco sueño», sonrió con complicidad, sin dejar pasar lo que supone el trastorno de sueño junto al de conducta y alimenticio. «Es un abordaje complejo», validó. Su día a día es una lucha constante para proporcionarle los recursos necesarios para alimentarlo, darle una vivienda y todo lo demás que se pueda hacer para ayudarle.
El hijo de Constanza se llama Marcos. Le detectaron una enfermedad rara a los 8 años y está muy afectado cognitivamente y a nivel motor, por lo que no tiene capacidad de habla y necesita desplazarse en silla de ruedas. «Es un bebé, pero con 13 años, solo se comunica con el llanto y las risas, poco más», sonrió su madre con ternura. «Llevo 13 años cuidando a un bebé»… Y eso supone darle de comer, bañarle, poco sueño y a veces dormir con él. «Esto no se termina y espero que no se termine evidentemente», declaró con aplomo, quitando el aliento con cada frase añadida. «Ese es el desgaste que tenemos las familias, pero principalmente somos cuidadores», continuó Constanza.
Solo hay 20-40 casos diagnosticados como Marcos en todo el mundo y Constanza se ha puesto en contacto con esas familias por Facebook para tener más información sobre sus crisis epilépticas, pero enseguida aterriza: «La medicación es la que hay y no tenemos millones ni millones para estudiar este caso en concreto».
«En mi caso Christian toma antipsicóticos y antidepresivos, pero se le da lo mínimo para mejorar un poquito la conducta, frenar la agresividad y favorecer el sueño, aún así no duerme, ja, ja, ja», rebajaba la tensión Yamilet, quien además se encuentra estudiando la carrera de Psicología.
EL AGUIJÓN DEL FUTURO
«A largo plazo nuestros hijos siempre van a estar, pero nosotros no y el sol se atraganta», empezó a desvelar Constanza sobre su verdadera preocupación ante un futuro incierto. Para ellas, el colegio está muy bien y por las tardes cuentan con más recursos de logopedia, terapia, actividades deportivas, incluso desplazamientos médicos a Madrid, pero saben que un día todo cambiará. «Mi otro hijo va a ser independiente a los 12-13 años, desayuna solo, se viste solo…, pero con Marcos llega un momento que pienso ‘¿y cuando yo no pueda o me pase algo?’, ese es el aguijón que tenemos todos clavado», continuó emocionada con el consiguiente contagio de sentimientos a sus compañeras. Por eso viven centradas en el día de hoy, aunque irremediablemente lo piensen de vez en cuando, sobre todo cuando sufren pequeñas lesiones por una conducta agresiva y vaticinan un escenario peor con los años.
En este punto, cualquier pequeño avance terapéutico o de estimulación marca la diferencia en sus comportamientos, a la hora por ejemplo de poder dejarlos al cuidado de otras personas. Reconocieron que son casos con una conducta difícil que necesitan mucha ayuda, por lo que no es fácil encontrar una red de apoyo que sustente sus ausencias, y mucho menos por descanso u ocio.
Encarni adoptó a su hijo Lucas en Etiopía. Es un niño derivado de una parálisis cerebral, ya que faltó oxigeno en el momento del parto y esto le afectó a nivel de lenguaje. Consigue andar con dificultad con la ayuda de un corsé por alineación en el torso y extremidades inferiores. «El colegio es un alivio, pero yo tuve que dejar de trabajar porque no tengo a ningún familiar que me ayude y mi marido tuvo que sacarse el carné de tráiler para que yo pudiera cuidar del crío», relató con hondura.
Encarni se mostró convencida de que «la inclusión no existe». Cuando todavía tenía a Lucas escolarizado en un colegio público comentó que la discapacidad en el aula cada vez se iba apreciando más e incluso le pidieron que llevara un juguete en Primaria a diferencia de los demás niños para poder entretenerse. «Eso se llama que a mi hijo no le han relacionado con los demás, no le han incluido a jugar con los demás, no han enseñado a jugar todos juntos», lamentó.
Para vivir en la realidad de la discapacidad no hay fórmulas mágicas ni paños calientes. En su opinión, consideró imprescindible asimilar el diagnóstico y comprender que un profesor de educación especial realiza un trabajo, nunca comparable con la dedicación de los padres. «Solo al que le toca esto sabe lo que es», zanjó con una nueva lección de vida.
Durante el curso hacen muchas excursiones, viajes a albergues…, y ahí es donde muestran su lado más optimista con detalles tan insignificantes como poder tomarse un refresco. «En mi familia yo soy la de las rutinas, es cierto que soy un poco recta con mi hijo, pero porque sé lo que implica», añadió Encarni, que ya sabe lo que se siente cuando le devuelven al niño cuando puede haber un peligro.
Todo, sin ayuda psicológica. «Bueno, yo sí la necesito», exclamó Joram sin complejos, sumando al problema de su hija Natalia la esclerosis de su mujer Ana Belén. «Te tienes que acostumbrar a lo que tienes, porque no vas a estar toda la vida de terapias, hay que adaptarse», comentaban unas a otras. «Tú misma te regulas y dejas de pensar cosas que no ayudan», aclaraba Ana Belén con madurez. «Hay que tirar para adelante porque de nuestros hijos no va a tirar nadie, o tiramos nosotras o se quedan ahí», apostilló Yamilet, quien también validó las veces que se les agriaba el carácter o necesitaban llorar para desahogarse. «La espinita que tenemos es el futuro, ya sabes…», recordó.
Y en esa misma línea intervino de nuevo Encarni: «Mi hijo negrito se supone que era sano, pero desde el momento en que lo vi, hablé con mi marido y le comenté que tenía una discapacidad», intuyó. «Los dos decidimos tirar para adelante y luchar, lo tengo asumido al 100%, lo que sí me genera inquietud es el futuro, es que me emociono…». «Bajones tenemos todos, pueden durar más o menos, a lo mejor me da una lloriquera de cinco minutos, pero luego dijo ‘venga, para arriba’ y ya está», contribuyó Ana Belén.
Las cinco coincidieron en que son chicos que necesitan mucho afecto y esa parte también es muy importante de satisfacer. «No solamente es quitarle el pañal, llevarle al baño, lavarle los dientes y ya está, es tener un contacto afectivo con ellos, ellos abrazan y son muy cariñosos», recordaron.
Pues bien, Ana Belén es la madre de Natalia. Su caso no tiene una discapacidad reconocida, lo que suma una incertidumbre extra al sufrimiento. Desde recién nacida ha tenido un retraso madurativo y, aunque «le han hecho un montón de pruebas», no hay un diagnóstico certero, solo que empezó a andar tarde, empezó a hablar tarde y con 16 años todavía no sabe leer. «Conforme pasan los años la distancia con los chicos de su edad es mayor pero esperamos que un día tenga algo de independencia, de hecho, coge su bici y va al pueblo de Arcas donde vivimos, también se defiende con el patinete eléctrico», explicaba su madre con satisfacción, «pero no dejas de sufrir».
A lo que el padre añadió su vivencia: «Yo tengo objetivos que veo que no alcanza y estoy siempre sufriendo para ver si lo consigue, ahora con el tema del carné de conducir porque a ella le gustan mucho los coches, pero veo que por lo pronto no lo va a lograr». Sin embargo, todo depende de qué aprendizaje se trate, pues lo que le interesa «lo aprende enseguida» y le pone mucho empeño, pero «como sea de lectura o escritura se hace la loca», relataban con sentido del humor.
Ana Belén terció en la conversación empatizando con lo que es vivir «en un limbo» desde el inicio. De su hija le dijeron que tenía Síndrome de Down por la forma de los dedos, la lengua y los ojos, pero después le hicieron unas pruebas y la pediatra del Hospital vio que no tenía el cariotipo. Con todo, su grado de dependencia «es un poco agotador» porque le afecta al lenguaje y tiene problemas de movilidad. También le dijeron que cuando cumpliera 12 años se igualaría con su franja de edad, pero ha sido al contrario y cada vez se distancia más.
Gema es la madre de Miguel, esta vez se trata de un Síndrome de Down diagnosticado. «Cuando nació de 36 semanas, muy pequeñito, dijeron que era probable que lo tuviera y ahora tiene 18 años y hasta hace poco no hablaba», explicó con pausa. Tuvo muchos problemas en el colegio ordinario porque se comunicaba empujando y los demás creían que pegaba: «Decían que incordiaba mucho y la profesora estaba un poco hasta». «¡Lo mismo le pasó a Natalia!», corroboró Ana Belén, «como no hablaba empujaba y le llamaban la que pegaba». Gema no se queja de eso, porque lo reconoce con una sonrisa en los labios: «Es un niño muy inquieto: un trasto».
Al principio les costó un poco darse cuenta de que el CEE era lo más conveniente para sus familias y se preguntaban si se habrían equivocado. «Cuando haces la visita al colegio y ves lo que hay se te cae el alma, es muy cruel, pero ahora Lucas está encantado», confesaba Encarni. «La primera vez que vine había un chico grande con una crisis tirado en el suelo y dos o tres profesionales sujetándolo, es para verlo porque impresiona, son niños muy grandes ya que pueden estar aquí hasta los 21 años», aportaban, «el primer año vi una niña agarrada a la barandilla y una cuidadora tirándole sin poder bloquearla». Incluso a veces el propio Marcos se pone tan nervioso en su silla que «no hay manera».
Ana Belén, por ejemplo, combinó la educación ordinaria y especial un tiempo hasta que fue la propia Natalia la que le pidió únicamente acudir al Infanta Elena, con más mérito sabiendo que a partir de los 16 años no es obligatorio. «Ella está tan contenta, deseando levantarse para venir aquí», agradeció.
De momento a estas reinas no hay quien las pare y están cambiando antiguas costumbres de que a las personas con discapacidad no las sacaban a la calle. «Yo lo tengo claro, a mi hijo no lo voy a tener encerrado en mi casa porque la gente lo mire raro», se sinceraba Encarni. «Es mejor no perder la humanidad y acercarte a hablar con esas personas», opinaba Joram. «El fin de semana pasado teníamos ganas de estar en casa tranquilamente hasta que Natalia dijo ‘me quiero ir a escalar’, ¡pues todos al rocódromo!», puso como ejemplo Ana Belén, quien aprovechó para poner en valor el esfuerzo de la escuela deportiva de Chillarón que les ofrecía un monitor de escalada para un grupo reducido de niños.
A partir de aquí cuentan con APROMIPS, ASPADEC, Crisol, Las Infantas, algunos ciclos formativos en Aguirre y Alfonso VIII, o terapias en la Asociación Down y APACU. Y aunque en algunos cumpleaños hay algún niño que, a la hora de cantar el cumpleaños feliz, se pone nervioso por el ruido y hay que optar por ponerle unos cascos para que no lo oiga o incluso no cantarlo, siempre les quedará el desahogo grupal para seguir buscando el lado positivo de cada pequeño detalle de la vida. Sabiendo, desde el minuto uno, que cada discapacidad es un mundo y con la oreja siempre puesta en los avances de la investigación científica.
