A los seis años, Elsa fue diagnosticada con un glioblastoma, un tumor cerebral de alto grado poco común en niños. Hoy, con nueve años, sigue luchando con valentía, mientras su familia ha fundado la asociación “Cambiando vidas con Elsa” para apoyar la investigación y mejorar la vida de otros niños con cáncer.
Un diagnóstico inesperado y una lucha diaria
Todo comenzó un verano de 2022, cuando Elsa empezó a quejarse de fuertes dolores de cabeza y mareos. Al principio, los médicos atribuyeron sus síntomas a golpes de calor o cortes de digestión, e incluso a migrañas, pero las pautas indicadas no mejoraban la situación. Tras varios días de persistencia de los síntomas, sus padres decidieron acudir al hospital desde donde la trasladaron al centro hospitalario de Fuenlabrada, donde le realizaron todas las pruebas necesarias para determinar el origen del malestar
“Cuando te dicen que tu hija tiene un tumor cerebral y que no hay tratamiento específico para niños, el mundo se te cae encima. Es un antes y un después en la vida de todas las personas que lo vivimos”, recuerda Laura Gómez, madre de Elsa con El Digital de Cuenca. El glioblastoma infantil es raro y agresivo; el tratamiento está pensado para adultos, lo que provoca secuelas importantes, como pérdida parcial de visión y fatiga crónica. El caso de la pequeña se encuentra en el estado 4 de mayor gravedad y tiene menos del 10% de visión. Según Laura, a lo mejor surgen 20 casos al año en toda España.
Elsa recibió 43 sesiones de radioterapia y quimioterapia, seguidas de seis ciclos más de quimioterapia. A pesar de las dificultades, “lleva una vida relativamente normal, va al colegio y mantiene su carácter sonriente y luchador”, explica Laura. “Ella es nuestra fuerza. Si ella tiene ganas de levantarse y sonreír, cómo no voy a hacerlo”.
El pronóstico inicial fue devastador: “Nos dijeron que nuestra hija se iba a morir en nueve meses”, recuerda Laura. Seis años después, la familia sigue temiendo cada recaída, pero Elsa ha demostrado una fuerza increíble. Este tipo de tumor suele tener una supervivencia media de nueve meses, en parte porque la quimioterapia no atraviesa fácilmente la barrera hematoencefálica. Sin embargo, gracias a un neurocirujano excepcional, se pudo extirpar gran parte del tumor de manera lo menos invasiva posible, evitando muchas secuelas graves.
La operación fue tan arriesgada que los médicos no podían garantizar que Elsa pudiera caminar o hablar, pero contra todo pronóstico, salió de la UCI andando. Un año después, los oncólogos aún se sorprenden: “Madre mía, pensaba que no volvería a ver a Elsa”, recuerda su madre.
Elsa es una niña «muy especial y luchadora», con una «resiliencia» que, según su madre, pocos podrían alcanzar algún día. A pesar de las dificultades, mantiene siempre una actitud sonriente. Antes de enfermar, su actividad favorita era patinar, pero actualmente ya no puede hacerlo; ahora todas sus actividades están enfocadas en mejorar su día a día y sobrellevar los efectos del tratamiento.
El desconocimiento del cáncer infantil
Laura destaca que el cáncer infantil sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. “Parece que a nadie nos va a tocar. Ves en la tele y salen niños sonriendo, pero la realidad es que los niños sufren y tienen una enfermedad que es muy complicada y que en muchos casos no les dejan crecer”, señala.
Por ello, Laura hace un llamado a un mayor esfuerzo por parte de las administraciones: “El mayor punto que necesita esta enfermedad es investigación para poder seguir avanzando, para que el día de mañana ninguna familia tenga que escuchar que su hijo se muere porque no existen herramientas para curarlo”. La falta de tratamientos específicos para niños y la escasa financiación para el cáncer infantil hacen que iniciativas como la de Elsa sean fundamentales para impulsar estudios y ensayos clínicos que puedan salvar vidas.
Asimismo, lamenta que se considere esta enfermedad como rara y, a su juicio, es porque “hay muy pocos niños con estos tipos de tumores y entonces no les interesa”. Si bien, entiende que “con uno que haya es suficiente para salvarle”. García señala que el cáncer infantil deja al año 1.500 casos de niños solo en España y que todos los días del año se muere un niño con cáncer. Por ello, considera que “merece mucho la pena invertir” porque son “nuestro futuro”.
La familia recalca la importancia de apoyos económicos y sociales. “Es súper importante porque si no hubiera sido inviable”, añade Laura poniendo en valor la encomiable labor invisible que a su vez realizan las asociaciones oncológicas prestando apoyo de todo tipo. Gómez trabajaba en un establecimiento de bollería en Tarancón, en el momento que recibió la noticia no dudó ni un minuto en dejar incluso su trabajo si era preciso: “Llamé a mi jefe y le dije dimito. Yo hubiera dejado mi trabajo, lo que hubiera hecho falta por cuidar a mi hija. Pero eso hubiera conllevado a que mi familia desde luego no viviera en condiciones”.
‘Cambiando vidas con Elsa’, la fuerza de la comunidad y las asociaciones
La idea de crear la asociación “Cambiando vidas con Elsa” surgió en uno de los momentos más difíciles para la familia. Elsa estaba tan mal que tuvieron que suspender su tratamiento durante 15 días porque su cuerpo ya no podía más. Ante el miedo de que el tumor avanzara sin investigación ni alternativas, Laura decidió actuar: “No voy a permitir que mi hija se muera porque no hay una investigación y voy a luchar y voy a dar todo de mi para que, pues para que ni mi hija se tenga que morir así, ni otros niños, ni otras madres tengan que vivir lo que nosotros estamos viviendo”.
Ese mismo día, Elsa recibió de una amiga suya una cajita para hacer pulseras, y madre e hija decidieron venderlas entre las amigas y familiares para donar el dinero a la Fundación Pequeño Deseo.
La iniciativa tuvo tanto éxito que recaudaron 1.500 euros y, poco después, organizaron una marcha en Tarancón que reunió a casi 1.500 personas. En sus dos años de vida ha logrado recaudar más de 70.000 euros, demostrando que “granito a granito se hace granero”, según recuerda Laura.
Dani Caballero y los retos solidarios
La relación entre Elsa y Daniel Caballero, conocido por sus retos solidarios, nace de un vínculo cercano y de experiencias compartidas con el cáncer en sus familias. Ambos son de Tarancón y se conocen desde hace años, pero la conexión se estrechó cuando la familia de Elsa fue al hospital a recoger una silla de ruedas y se enteraron de que el padre de Daniel acababa de ser diagnosticado de cáncer de pulmón. “Desde ese momento nos hemos apoyado muchísimo”, recuerda Laura.
Daniel mostró una empatía enorme hacia Elsa y ha acompañado a la familia en su lucha desde el principio. Su colaboración incluye retos deportivos y acciones solidarias, como el reto que hizo para la Asociación Española contra el Cáncer, en el que Elsa y su familia participaron activamente y el que tiene previsto empezar en febrero ‘Por mí y por los que no pueden’. Según Laura, ambos proyectos han fortalecido la causa de la asociación, y respecto a este último señala que tienen “mucha emoción” y cree que va a ser “precioso”.
Un objetivo urgente: acelerar la investigación
Entre los objetivos principales de “Cambiando vidas con Elsa” se encuentra apoyar proyectos de investigación concretos, como el ensayo clínico de la Universidad de Navarra en el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) destinado a tratar a niños con tumores cerebrales poco frecuentes.
El ensayo, que originalmente iba a comenzar con 39 pacientes en octubre, se ha visto retrasado por cuestiones administrativas y la asociación trabaja para recaudar fondos que permitan su ejecución lo antes posible. “Contra más tiempo pase, menos niños quedarán en la lista de esos 39 pacientes, 3 ya han fallecido”, explica Laura, subrayando la urgencia de acelerar la investigación y ofrecer esperanza a quienes luchan contra esta enfermedad.
Un mensaje de esperanza
Laura transmite un mensaje de esperanza a otras familias: nunca duden de la fortaleza de sus hijos, porque los pronósticos no siempre se cumplen. “Somos el claro ejemplo de lo que no se cumple”, afirma. A pesar de que les dijeron que solo un 1% sobrevive a este tipo de tumor, siempre han mantenido la fe y la determinación de luchar, convencidos de que lo imposible puede suceder.
Asimismo añade que “Nunca hay que tirar la toalla. La enfermedad une a la familia o la separa. Entonces que cojan la primera opción porque una familia unida al final consigue mucho más”.
