Lo canta Bombai en su canción del Festival: la vida es corta y no queda mucho tiempo, disfruta del momento que pronto acabará. Así lo vive Manuela Cañas, paciente de cáncer de mama metastásica con tratamiento en tercera línea. Como vocal de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) es la primera en vivir el espíritu grupal: «Tenemos ganas de seguir viviendo». Por ello, su única petición es la de invertir en investigación para vivir más tiempo (como reza el hastag). A eso se dedicará en cuerpo y alma, hasta su último aliento, a pedir financiación a través de todo tipo de eventos, incluida una línea propia de merchandising, para que haya los mismos tratamientos que en Europa en tiempos viables. No le vale que en el extranjero sea posible asumirlos en 3 meses y en España pasen más de 2 años por lo que implica ese lapso temporal en sus vidas.
Solo este año desde AECMM han destinado 290.000 euros a tres proyectos de investigación oncológica, donde destaca como investigador emergente Juan Miguel Cejalvo del Hospital de Valencia. Busca minimizar los efectos secundarios del tratamiento, que tengan menor toxicidad y que haya más tiempo sin progresión de cáncer. Por lo que animó a asociarse a través de la web con una cuota de 20 euros anuales.
PINK RIBBON O LAZO ROSA: ¿VERDAD O MARKETING?
Hablando claro, como le gusta a Manuela, la realidad del cáncer de mama está muy extendida en la sociedad, pero no precisamente de la manera que ella ha experimentado. «Está muy bien que se organicen actividades como el concierto Por ellas de Cadena 100, pero ¿las campañas de grandes marcas con un pañuelo y melena? ¿En serio? ¿El cáncer es de color de rosa?», reflexionó aseverando que no se puede «romantizar» el tema. Desde su punto de vista, el pink ribbon, como se denomina el popular lazo rosa, no deja de ser un símbolo universal y una campaña de marketing.
Su historia no da lugar al conformismo. Cuando tenía 41 años se notó un bulto en la mama derecha y pasó por una mastectomía, 16 ciclos de quimioterapia y 35 sesiones de radioterapia. Visto desde la distancia todo fue bien: «Pasé lo rosa», bromeaba con el recurso del humor negro. Incluso a los dos años se sometió a una reconstrucción de pecho porque era «un rollo» la prótesis. Sin embargo, pasados cinco años de tratamiento hormonal, con los efectos secundarios propios de una persona premenopáusica (dolor en articulaciones y sofocos), tuvo que enfrentar otros 6 meses de quimio por la extensión del cáncer a otros órganos, concretamente, el hígado y el hueso sacro. Su primer y segundo tratamiento dejaron de funcionar y como el cáncer progresaba pasó a un tercer tratamiento que es el que tiene actualmente. Es consciente de que se va a cumplir el plazo para que este último decline su efectividad, pero tiene la esperanza de poder acceder a un cuarto tratamiento llamado Enhertu, después de que sus compañeras consiguieran financiación estatal para el subtipo HER2-negativo, gracias a una campaña de recogida de firmas y tras seis denegaciones. «Hay mujeres en la Asociación que son muy potentes a nivel profesional y hacen una labor increíble», sostuvo con un valioso gesto de admiración.
Por otro lado, el equipo de oncólogos del Virgen de la Luz le parece ejemplar: «El Hospital es mi segunda casa», reconoció emocionada. Para ella, su oncóloga también es su psicóloga, su hermana, su amiga…, y de hecho tienen pactada la información que dan y reciben para poder digerir: «Hago preguntas según puedo asimilar sus respuestas». Está tan condicionada que a veces el PET, Tomografía por Emisión de Positrones, brilla tanto que se lleva el susto antes de que la doctora le pueda explicar que es actividad metabólica.
UN NIVEL DE CONCIENCIA INSPIRADOR
Han pasado 8 años desde que fue diagnosticada de cáncer de mama y después de haber «padecido tanto» su nivel de conciencia es inspirador: «Se puede estar libre de cáncer, pero no se cura porque es una lesión multifactorial, la esperanza de vida son 5 años». Sus dos aliados son el paso del tiempo porque le da perspectiva y la educación porque hace que el miedo se transforme: «Tengo miedo, claro que lo tengo, pero no es un miedo ansioso, ya sé el tratamiento, conozco la información, así que no tengo un miedo incapacitante». Efectivamente, datos no le faltan, se hizo una biopsia líquida y un estudio de 500 genes para descubrir en cuál de ellos estaba la mutación: en el PIK3CA, un gen importante en la regulación del crecimiento y división celular.
De la misma forma, cuando echa mano de estadísticas su cabeza es rápida encontrando la cifra que busca: cada día 18 mujeres fallecen en España de cáncer de mama metastásico, o sea, 7.000 al año; 3 de cada 10 mujeres con cáncer de mama desarrollarán metástasis y cada vez son diagnosticadas más jóvenes, entre los 35 y 50 años: «Un auténtico drama social», apostilló. Quizá por su nivel de detalle se haya ganado el apodo de «Doña Libretas».
EL APRENDIZAJE DEL CÁNCER TIENE QUE VER CON TRATARSE BIEN
Manuela ha aprendido mucho en esta última etapa, pero hay dos aprendizajes muy importantes, tratarse bien y hacer deporte: «Si te mueves no te duele» es su lema vital. Por eso, hace ejercicios de fuerza diarios, sale a andar todo lo que puede y acude a clases de gimnasia, a pesar del cansancio. En su modo de pensar está grabado que «el estilo de vida es muy importante para no desarrollar el cáncer», o sea, tener rutinas saludables, buenos hábitos. Recordaba con nostalgia momentos del pasado en los que no puso «suficientes medios» para estar bien: «Me sentaba muchas horas delante del ordenador en mi empresa de fotografía y llevaba una vida sedentaria, tenía la autoestima baja y ansiedad crónica», o sea, un relato con el que más de uno se puede identificar. Lo sorprendente es que con el cáncer tiene más claro que nunca que «en el mundo estamos para ser felices». Su familia contribuye a ello cada día: lleva 30 años con David, su marido, y sus dos hijas Abril y Yedra que tenían 7 y 10 años cuando todo empezó y a las que quiere ver progresar en la universidad o trabajando. «Antes no me trataba tan bien como ahora…», soltó de repente haciéndose un silencio para meditar y guardar algo en el corazón.
Todo esto no significa que no llore: «Llorar seda», normalizó. Se permite momentos de tristeza, pero no le gusta estar enfadada porque ha experimentado que «un día enfadada es un día perdido» y no quiere hacer daño a los demás ni a su propia familia (se emociona al revivir cómo les ha afectado su enfermedad). Pero tampoco se siente mejor que otros, ni más guerrera ni más luchadora, quizá algo más sabia por la experiencia: «Igual que tengo una familia pues yo tengo un cáncer como cualquier otra experiencia, y no es que le dé gracias al cáncer, pero me aprovecho de él porque tengo una ventaja, sé que me voy a morir y por eso este día es muy valioso para mí, no cambiaría mi vida por la de nadie». Con esta honestidad continuó: «Me puedo morir tranquila porque mis hijas saben defenderse y saldrán adelante».
TALLERES DE CROCHÉ Y OTRAS MANUALIDADES
No obstante, su vida no ha parado desde entonces. Como trabajar no es una posibilidad por los efectos secundarios de la medicación ha pensado de manera creativa a qué dedicarse. Así que imparte talleres de croché en la Asociación contra el cáncer para favorecer el bienestar mental de las personas que comparten su misma situación: «Hacemos ganchillo, como las abuelas» (risas). Lo cierto es que a Manuela siempre le quedarán fuerzas para decorar cualquier rincón o buscará una excusa para hacer una tarea manual sencilla: «He colgado unas guirnaldas de ganchillo y he pintado unos huevos decorativos en el balcón de mi hija Abril que viene de Toledo». También aprovechó para pedir una mayor agilidad burocrática a las instituciones ante la incapacidad laboral, para que sus compañeras no sufran la batalla de gestionar bajas, grados de incapacidad o adaptación a puestos.
Pero como todo, la entrevista también llega a su fin. Con su maquillaje cálido y su sonrisa puesta Manuela grita llena de esperanza que necesita vivir más tiempo, y levanta la voz para reclamar fondos y mucha investigación. Confía en el futuro de su próxima fecha en el calendario: HOY.
